Vissa register för forskning om vad arv och miljö betyder för människors hälsa

Utbildningsutskottets betänkande 2013/14:UbU4

Var är ärendet nu?

Ärendet är avslutat

Beslutat: 23 oktober 2013

Beslut

Personuppgifter för forskning om vad arv och miljö betyder för människors hälsa (UbU4)

Det ska införas nya regler om att kunna använda personuppgifter till forskning. Det gäller forskningsområdet vad arv och miljö betyder för uppkomsten och utvecklingen av olika typer av sjukdomar och för människors hälsa i övrigt. Inom det här området ska statliga universitet och högskolor få skapa registerunderlag för forskningsprojekt. Personuppgifter till dessa register ska få samlas in enbart om personen i fråga har gett sitt aktiva samtycke och uppgifterna ska raderas på begäran. Personuppgifter som inte direkt kan kopplas till en enskild person ska sedan kunna lämnas ut till konkreta forskningsprojekt som har godkänts vid en etisk prövning.

Bakgrunden till de nya reglerna är att det finns en rättslig osäkerhet om statliga universitet och högskolor kan behandla personuppgifter för att skapa underlag för den här typen av forskning. Datainspektionen stoppade Karolinska institutets forskningsprojekt Lifegene eftersom man fann att projektets insamling och behandling av personuppgifter stred mot personuppgiftslagen. Regeringen har tillsatt en utredning om förutsättningarna för registerbaserad forskning och den nya lagen ska vara tidsbegränsad i väntan på att utredningen blir klar.

Lagen gäller från den 1 december 2013 till och med den 31 december 2015. Riksdagen sa ja till regeringens förslag.

Utskottets förslag till beslut: Utskottet tillstyrker regeringens förslag med den ändringen att tidpunkten för ikraftträdandet av lagarna bestäms till den 1 december 2013. Därmed bifaller riksdagen delvis propositionen. Avslag på motionerna.
Riksdagens beslut: Kammaren biföll utskottets förslag till beslut.

Hela betänkandet

Betänkande 2013/14:UbU4 (pdf, 654 kB)

Dokumentet är stort, klicka för att öppna på egen sida

Ärendets gång

Förslag

2 motioner, 1 proposition

Från regeringen

proposition 2012/13:163 Vissa register för forskning om vad arv och miljö betyder för människors hälsa

Motioner från ledamöterna

motion 2012/13:Ub21 Vissa register för forskning om vad arv och miljö betyder för människors hälsa av Rossana Dinamarca m.fl. (V)
motion 2012/13:Ub22 Vissa register för forskning om vad arv och miljö betyder för människors hälsa av Gunvor G Ericson m.fl. (MP)

Beredning

Beredning i utskottet: 2013-06-18
Justering: 2013-10-15
Betänkande publicerat: 2013-10-16
Trycklov: 2013-10-16

Reservationer 7
Betänkande 2013/14:UbU4

Personuppgifter för forskning om vad arv och miljö betyder för människors hälsa (UbU4)

Regeringen föreslår nya regler om att kunna använda personuppgifter till forskning. Det gäller forskningsområdet vad arv och miljö betyder för uppkomsten och utvecklingen av olika typer av sjukdomar och för människors hälsa i övrigt. Inom det här området ska statliga universitet och högskolor få skapa registerunderlag för forskningsprojekt. Personuppgifter till dessa register ska få samlas in enbart om personen i fråga har gett sitt aktiva samtycke och uppgifterna ska raderas på begäran. Personuppgifter som inte direkt kan kopplas till en enskild person ska sedan kunna lämnas ut till konkreta forskningsprojekt som har godkänts vid en etisk prövning.

Bakgrunden till förslaget är att det finns en rättslig osäkerhet om statliga universitet och högskolor kan behandla personuppgifter för att skapa underlag för den här typen av forskning. Datainspektionen stoppade Karolinska institutets forskningsprojekt Lifegene eftersom man fann att projektets insamling och behandling av personuppgifter stred mot personuppgiftslagen. Regeringen har tillsatt en utredning om förutsättningarna för registerbaserad forskning och föreslår att den nya lagen ska vara tidsbegränsad i väntan på att utredningen blir klar.

Lagen ska gälla från den 1 december 2013 till och med den 31 december 2015. Utbildningsutskottet föreslår att riksdagen säger ja till regeringens förslag.

Beslut är fattat. Se steg 4 för fullständiga förslagspunkter.

Debatt

Debatt i kammaren: 2013-10-23

Webb-tv Debatt om förslag: Vissa register för forskning om vad arv och miljö betyder för människors hälsa

23 oktober 2013
Debatt om förslag 2013/14:4

Dokument från debatten

2013-10-23

Protokoll för debatten

Jabar Amin (MP)

Anf. 9 Jabar Amin (MP)

Fru talman! För några år sedan pågick ett projekt med namnet Lifegene vid flera olika lärosäten i landet. Projektet hade nackdelen att utan garantier registrera omfattande och integritetskänsliga data om upp till en halv miljon människor. Datainspektionen stoppade verksamheten med motiveringen att verksamheten inte ansågs rymmas inom gällande bestämmelser. Enligt Datainspektionen bröt upplägget mot personuppgiftslagen, som säger att den som lämnar uppgifter till ett forskningsprojekt har rätt att få veta hur uppgifterna kommer att användas. För att gå runt Datainspektionens förbud lägger regeringen nu fram den proposition som detta betänkande bygger på och som syftar till att ge Life Gene och liknande forskningsprojekt möjlighet att bedriva sin verksamhet. Vi anser att det är rimligt att universitetet och högskolor ska kunna bedriva forskning, men det ska inte ske på bekostnad av den personliga integriteten och ska inte urholka grundläggande rättigheter. Trots att vi inte avstyrker regeringens förslag om en ny lag anser vi att förslaget innehåller flera brister. Det har exempelvis framkommit, och framkommer fortlöpande, att möjligheten för personal att ta del av känsliga personuppgifter är omfattande, att kontrollen hos sjukvårdshuvudmännen över vilka som tar del av patientdata är bristfällig och att det finns brister i datasystemen som sådana. Detta är en brist i lagförslaget. Det vill vi rätta till genom att ge Datainspektionen i uppdrag att tillsammans med de lärosäten som ges regeringens tillstånd att hantera de aktuella registren utforma riktlinjer för hur åtkomsten ska begränsas till de ytterst få personer som behöver ha tillgång till uppgifterna för att kunna hantera registret. Fru talman! En annan brist är att minderåriga som blivit myndiga riskerar att inte få veta om de finns med i registret eller ej. Det kan vara så att en vårdnadshavare har lämnat sitt medgivande för en minderårig att finnas med i registret i något program. Vi anser att det är rimligt att en minderårig som blir vuxen ska få information om att hon eller han finns med i ett register och i vilket projekt. I utredningen som låg till grund för regeringens proposition fanns ett sådant förslag med. Men regeringen valde att åsidosätta denna rättighet. Vi menar att det är viktigt att den som fyllt 18 år och fått uppgifter om sig registrerade på grund av samtycke av vårdnadshavare ska underrättas om förekomsten i registret inom två år från 18-årsdagen. En tredje brist är att känsliga uppgifter som avser enskildas personliga förhållanden kan lämnas ut, trots att de i vanliga fall kan vara sekretessbelagda. Oavsett skälen till utlämnande anser vi att det lärosäte som ansvarar för hanteringen av registret och är personuppgiftsansvarigt ska vara skyldigt att underrätta den enskilde när ett utlämnande av namn eller andra personuppgifter sker. Fru talman! Jag står givetvis bakom alla våra reservationer, men för tids vinnande yrkar jag bifall endast till reservationerna 2, 3 och 7.

Thomas Strand (S)

Anf. 10 Thomas Strand (S)

Fru talman! Vi socialdemokrater står bakom den proposition med rubriken Vissa register för forskning om vad arv och miljö betyder för människors hälsa som regeringen presenterat. I det betänkande som vi i dag diskuterar har vi dock ett särskilt yttrande, och jag vill med anknytning till det lyfta fram några viktiga perspektiv. Medicinsk forskning och utveckling är av central betydelse för att vår hälso- och sjukvård ska kunna hålla högsta kvalitet. Nya upptäckter av läkemedel och behandlingsmetoder och ny teknik räddar dagligen liv och innebär att vi kan flytta fram positionerna när det gäller möjligheterna att bota, lindra och förebygga olika slags sjukdomar. Medicinsk forskning är samtidigt en stor och viktig näringsgren. Ska Sverige fortsätta att vara ett attraktivt land för forskning och företagande inom medicin, medicinteknik och läkemedel krävs mer av samordning och långsiktig samverkan. Det förutsätter också att Sverige använder och utvecklar de konkurrensfördelar vi har i form av personnummer och heltäckande befolkningsbaserade register. Dessa gör det möjligt att följa upp patienter och därigenom utveckla vården och bedriva forskning som många andra länder saknar. Vi tror att den vetenskapliga produktionen från de befolkningsbaserade registren skulle kunna öka mångfalt. Befolkningsbaserade register är mycket värdefulla och ger Sverige stora forskningsfördelar. Genom dessa register är det möjligt att undersöka komplexa förhållanden mellan å ena sidan arv och miljö och å andra sidan uppkomsten av olika sjukdomar eller människors hälsa i övrigt. Registren hjälper oss att utveckla hälso- och sjukvården. De är också viktiga kunskapskällor för medicinsk och klinisk forskning samt för utveckling av nya läkemedel och nya behandlingsprogram. Ett sådant viktigt projekt är Lifegene, som Karolinska Institutet driver i samarbete med universiteten i Göteborg, Linköping, Lund, Umeå och Uppsala. Projektet vill studera hur våra gener, vår omgivning och vårt sätt att leva påverkar vår hälsa. Målet är att kunna förebygga, diagnostisera och behandla några av våra vanligaste folksjukdomar, såsom allergier, depressioner, infektioner, hjärt- och kärlsjukdomar och cancer. Projektet avstannade dock genom Datainspektionens föreläggande om att Karolinska Institutet skulle upphöra med insamling och övrig behandling av personuppgifter, bland annat med motiveringen att "framtida forskning" är ett alltför opreciserat ändamål för att uppfylla kraven i personuppgiftslagen. Vi delar därför, fru talman, regeringens bedömning att det finns ett behov av att komma till rätta med den rättsliga osäkerhet som tydliggjorts av Datainspektionens beslut. Den föreliggande propositionen förtydligar rättsläget och gör det möjligt för statliga universitet och högskolor att med den enskildes uttryckliga samtycke behandla personuppgifter i syfte att skapa underlag för olika forskningsprojekt om vad arv och miljö betyder för uppkomsten och utvecklingen av olika typer av sjukdomar och för människors hälsa i övrigt. De invändningar som har förts fram av Datainspektionen och Justitiekanslern ger emellertid, anser vi, anledning för regeringen att rikta särskild uppmärksamhet på frågor som rör skyddet av den personliga integriteten. I det kommande lagstiftningsarbetet bör både resultatet av Registerforskningsutredningens arbete och erfarenheter från tillämpningen av de två nu föreslagna lagarna beaktas. Regeringen föreslår att lagen om vissa register för forskning om vad arv och miljö betyder för människors hälsa ska vara tidsbegränsad och gälla till och med den 31 december 2015. Det är bra att regeringen åtar sig att utvärdera lagen och ta ställning till om den ska permanentas, ändras eller ersättas av annan reglering. Med anledning av lagstiftningens inverkan på den personliga integriteten samt Datainspektionens och Justitiekanslerns invändningar förutsätter vi att regeringen efter denna utvärdering återkommer till riksdagen för ett ställningstagande om huruvida den ska permanentas, ändras eller ersättas av annan reglering.

Björn Samuelson (M)

Anf. 11 Björn Samuelson (M)

Fru talman! Förslaget innebär att det införs ett tydligt rättsligt stöd för statliga universitet och högskolor för att med den enskildes uttryckliga samtycke behandla personuppgifter i syfte att skapa underlag för olika forskningsprojekt om samband mellan arv och miljö samt hälsa. Bestämmelserna i lagen innebär ett skydd för enskildas personliga integritet i den verksamheten. I propositionen föreslås också en lag om ändring i offentlighets- och sekretesslagen. Förslaget innebär bland annat att det införs en ny bestämmelse om sekretess för uppgifter om enskildas personliga förhållanden ur register. Betänkandet syftar till att i avvaktan på Registerforskningsutredningens förslag ge ett tydligt lagstöd för register med de i lagförslaget angivna ändamålen. Förslaget till lagändringar ska gälla tillfälligt från den 1 december 2013 till den 31 december 2015. Fru talman! Det är angeläget att register av denna typ kan upprättas och vidmakthållas för forskningsändamål. Särskilt viktigt är det för att upptäcka samband mellan sällsynta sjukdomar och ohälsotillstånd. I de fallen krävs det stora populationer i registren för att med tillräcklig säkerhet kunna konstatera samband mellan orsak och verkan. Ett exempel är en del ovanliga cancerformer, till exempel mesoteliom, och vissa miljöfaktorer. En annan aktuell fråga är syntetiska nanopartiklar och deras eventuella inverkan på människors hälsa. Ytterligare exempel är nya byggmaterial där byggnadsarbetare kan exponeras högintensivt under kort tid och de boende kan komma att exponeras lågintensivt under längre tid. Eventuella hälsoeffekter kan komma att visa sig först efter flera år. Sverige har en unik möjlighet att bedriva forskning genom de register som redan finns och det system med personnummer som vi tillämpar. Den fördelen ska vi givetvis utnyttja för att föra vetenskapen framåt. Samtidigt ska vi värna om den personliga integriteten och visa respekt för den oro som människor känner för register som innehåller känsliga personuppgifter. Ett avgörande element vid bruk av register av denna typ är användningen av kodnycklar. Det innebär att forskare och andra som vill använda registret endast kommer åt inlagda data via en så kallad kodnyckel. Kodnyckeln är en hemlig översättning mellan till exempel personnummer och ett i forskningsprojektet specifikt individnummer. Forskarna kommer alltså inte åt registerdata direkt, endast indirekt. Endast det fåtal som förvaltar registret har tillgång till kodnyckeln. Jag förstår oron för att register ska missbrukas. Register kan användas på ett felaktigt eller rent av kriminellt sätt. Bolagsregistret och fastighetsregistret missbrukas av kriminella. Ett småbåtsregister för att hjälpa Kustbevakningen kan plötsligt bli ett underlag för skatt på fritidsbåtar. Adressregistret används för både oönskad reklam och rena bedrägerier. Historien visar också att olika slag av befolkningsregister har kommit att användas för förtryck av oliktänkande eller minoriteter. Personuppgifter är förstås alldeles extra känsliga. Den personliga integriteten är mycket viktig och måste skyddas. I det aktuella förslaget har därför ett antal säkerhetsspärrar byggts in. Personuppgifterna i de aktuella registren får endast samlas in med uttryckligt samtycke från de registrerade, och enbart uppgifter som inte är direkt hänförliga till den enskilde bör få lämnas ut till konkreta forskningsprojekt som har godkänts vid en etikprövning. Personuppgifterna får inte behandlas för några andra ändamål än som uttryckligen angetts i lagen. Det ska gälla sekretess för uttag ur register enligt den föreslagna lagen för uppgift som avser enskilds personliga förhållanden och som kan hänföras till den enskilde. Den sekretessbestämmelse som föreslås är den starkaste formen av sekretess, nämligen absolut sekretess. Detta innebär att de uppgifter som omfattas av bestämmelsen ska hemlighållas oavsett om de kan förorsaka någon skada eller inte om uppgifterna skulle lämnas ut. Uppgifter som alltså inte får lämnas ut är till exempel namn eller personnummer eller motsvarande identitetsbeteckning. Konstitutionsutskottet har yttrat sig om förslaget. Utskottet anser att den föreslagna lagen är lämpligt utformad. Utskottet lägger särskild vikt vid att endast registrering med den enskildes uttryckliga samtycke ska få förekomma, att endast avidentifierade uppgifter ska få lämnas ut och att forskning i tidigare lagstiftningsärenden av riksdagen ansetts vara ett tillräckligt tydligt angivet ändamål i dataskyddsdirektivets mening. Genom tidsbegränsningen garanteras att regleringen utvärderas och att resultatet av Registerforskningsutredningen beaktas. Konstitutionsutskottet anser vidare att avvägningen mellan sekretess och insyn är lämpligt utformad. Fru talman! Sammanfattningsvis anser jag att kammaren bör besluta enligt förslaget och att de farhågor som har framförts i beredningen och i debatten här har hanterats på ett tillfredsställande sätt i förslaget. Jag yrkar därmed bifall till förslaget i betänkandet. (Applåder)

Tina Acketoft (FP)

Anf. 12 Tina Acketoft (FP)

Fru talman! Jag tillhör dem som till och med tycker att det är obehagligt när min lokala livsmedelshandlare skickar mig ett personligt erbjudande om 25 procents rabatt på yoghurt. Jag är fullständigt medveten om att han riktar det till mig eftersom vi har en ganska stor åtgång på just yoghurt med tre tonårssöner hemma. Jag tycker att det är obehagligt, men jag förstår naturligtvis att det är en vinn-vinn-situation både för handlaren och för mig. Register över människor, oavsett om det handlar om yoghurt, om vårt vår kulturella identitet eller om vår biobank, måste alltid vägas mot nytta. Det måste omges med strikt säkerhet, och det måste ske i samförstånd med dem som registreras. Annars får vi problem. Jag måste också ta till protokollet att min livsmedelshandlare och jag är i största samförstånd trots detta. I måndags deltog jag i ett seminarium i Göteborg som arrangerades av Stiftelsen Forska Sverige. På seminariet deltog många av våra universitetsrektorer, medicinska forskare och näringslivstoppar inom både medicin och andra industrier. Ämnet var: Hur ska Sverige fortsatt kunna vara en framstående forskningsnation inom just ämnet medicin? Det blev ganska tydligt att det inte bara är svenska krusbär som är genuint svenska. Vi har också extremt långa sekvenser av medicinska register - blodprov och cellprov, symtom och sjukdomsförlopp - över en bred population över en extremt lång tid. Det är unika register som är en guldgruva både för en hälsosammare framtid och för vår svenska medicinska industri. Fru talman! Avkastningen från den medicinska forskningen är faktiskt större än avkastningen från bilindustrin. Det var alltså rätt ur ett näringslivsperspektiv när regeringen i forsknings- och innovationspropositionen öronmärkte 1,1 miljard åt Life Science, såväl som det är rätt ur ett hälsoperspektiv. Vi människor ska inte bara kunna leva längre lättare - vi ska också kunna leva lättare längre. Därför är satsningarna på Sci Life Lab, läkemedelsforskning, klinisk forskning, forskning inom åldrandet och så vidare så oerhört viktiga för oss. Därför är en säker - och då menar jag både säker ur den enskildes integritetshänseende först och främst och säker som underlag för forskarna och deras studier - registerhantering en av de viktigaste delarna om vi ska kunna vara den fortsatt ledande forskningsnationen inom medicinteknik. Fru talman! Förslaget handlar inte om att gå runt Datainspektionen! Det innebär däremot att det införs ett tydligt rättsligt stöd för statliga universitet och högskolor att med den enskildes uttryckliga samtycke och i avidentifierad form behandla personuppgifter för att kunna studera just vad arv och miljö betyder för uppkomsten och utvecklingen av sjukdomar, och endast för detta ändamål. Bestämmelserna innebär ett skydd för den enskildes personliga integritet i den medicinska verksamheten genom bland annat en ny bestämmelse om sekretess. Lagen är, som mina företrädare så nogsamt har pekat ut, tidsbegränsad till den 31 december 2015, för att då utvärderas, precis som Socialdemokraternas företrädare så förtjänstfullt sade. Den ska då kontrolleras, och därefter bestämmer vi om den ska permanentas, förändras eller ersättas av en annan lag, så att den lagen i så fall kan täcka eventuella osäkerheter. När jag ändå är inne på det, fru talman, måste jag också få ta till protokollet att jag egentligen hade kunna läsa det socialdemokratiska särskilda yttrandet som mitt eget inlägg här. Det är glädjande att se att vi har detta breda samförstånd just för den personliga integriteten men samtidigt också för Sveriges framtid inom forskningen. Här har vi ett beslut att fatta som kan leda till en framgång för Sverige som forskningsnation. Jag yrkar bifall till förslaget i betänkandet och avslag på reservationerna. (Applåder)

Emil Källström (C)

Anf. 13 Emil Källström (C)

Fru talman! De senaste åren har det hänt mycket i Forskningssverige. Till skillnad från mer eller mindre alla länder i vår närhet på kontinenten i Europa satsar vi i Sverige mer på forskning. År 2008 innebar forskningspropositionen en höjning av anslagen med 5 miljarder. Tidigare i år följde vi upp det med en höjning av anslagen med ytterligare 4 miljarder kronor. Vi ska forska mer och bättre i Sverige; det är det tydliga budskapet från alliansregeringen. Men forskningspolitiken handlar ju inte bara om nivåer utan också om vad man gör med pengarna och vilka förutsättningar som finns för att göra det allra mesta av de svenska forskningsansträngningarna. Dagens proposition, som vi ska fatta beslut om i eftermiddag, handlar om just detta. Hur skapar vi bästa möjliga förutsättningar för en framgångsrik svensk forskning? Som tidigare talare har sagt är en stor möjlighet för Sverige att använda de väl utbyggda register som finns över befolkningen över tid. Svenska byråkrater har ganska länge varit duktiga på att hålla koll på oss. Det har både fördelar och nackdelar; en av fördelarna är absolut att man i forskningssyfte kan se hur saker och ting utvecklas över tid. Det gäller inte minst hälsa och forskning på det området - att följa olika preparat och situationer utifrån perspektivet arv och miljö. Som sagt, vi har väl utbyggda svenska register över detta, och regeringens inriktning är att vi ska använda dem för att stimulera folkhälsa och svensk forskning på bästa sätt. Men det är lätt att ha förståelse för de reservationer och invändningar som finns, inte minst från Miljöpartiet, när det gäller integritet. Om man upprättar ett register ska man vara medveten om att det, precis som tidigare talare har sagt, finns risk att det utnyttjas på fel sätt. Register innebär alltid en risk att informationen spiller över och används i något annat syfte än det var tänkt. Det finns alltid en risk att den personliga integriteten inte respekteras. Men man ska också vara medveten om att det enda sättet att komma ifrån den risken till hundra procent är att inte upprätta några register över huvud taget. Det är naturligtvis inte heller någon framkomlig väg. Oavsett hur vi vänder oss kommer vi hela tiden att få göra avvägningen mellan å ena sidan att använda register för att maximera nyttan för forskning och annat och å andra sidan att bevara den personliga integriteten. I den proposition som vi nu kommer att fatta beslut om har den avvägningen gjorts på ett väldigt klokt sätt, tycker jag. När det gäller de här uppgifterna är det, återigen som tidigare talare har sagt, valfritt att vara med i registren. Det går att säga: Nej, jag vill inte att mina uppgifter registreras på det här sättet. Registren kommer att användas på ett anonymiserat sätt. Givet att alla följer de bestämmelser vi nu sätter upp finns det ingen risk att uppgifter om mig som person kommer på avvägar. Det är också möjligt att radera uppgifterna i efterhand. Det är möjligt att säga: Jag vill inte vara med i det här registret längre. Vidare kommer de här frågorna att tittas på av en speciell utredning som ska kika på just registerbaserad forskning. Det är klokt, då den här lagändringen handlar om ett ganska detaljerat område. Det finns dock skäl att titta på det här ur ett bredare perspektiv. Ett är möjligheten att använda svenska register för att åstadkomma forskning i världsklass, som i projektet Lifegene. Den möjligheten finns också på andra områden och i andra delar av de svenska registren. Då gäller det, precis som här, att vi kan nyttja dem på bästa sätt samtidigt som vi respekterar den personliga integriteten. Därför är det mycket klokt att lagen som vi nu fattar beslut om är tidsbegränsad. Det är också mycket klokt att vi tar ett bredare grepp om detta i en speciell utredning. Därför yrkar jag bifall till förslaget i betänkandet och avslag på motionen. (Applåder)

Thomas Strand (S)

Anf. 14 Thomas Strand (S)

Fru talman! Jag vill inte göra Emil Källström ledsen, men egentligen var det meningen att jag skulle ta replik på Tina Acketoft. Jag fick inte knappen att fungera i tid, så det blir Emil som får ta repliken. Vi är ju överens om den här lagen, så det är ingen elak fråga jag har utan mer en synpunkt. Jag vill absolut inte vara elak över huvud taget. Ibland kan man vara kritisk, men nu är vi ju ganska överens. Det finns dock invändningar från Datainspektionen och Justitiekanslern som stämmer till eftertanke. Det är därför vi i vårt särskilda yttrande betonar vikten av att frågan om lagstiftningen kommer tillbaka till riksdagen när den utvärderas. Det är det som vi poängterar och som jag vet att konstitutionsutskottet har diskuterat. Det står också i propositionen att regeringen ska utvärdera just de här två lagarna. Det är det min fråga gäller. Hur kommer regeringen att följa upp och utvärdera den lagstiftning som vi nu diskuterar och som kommer att bli verklighet?

Emil Källström (C)

Anf. 15 Emil Källström (C)

Fru talman! Jag ska försöka ta på mig min folkpartistiska hatt, i den mån en sådan finns. Jag kan konstatera att när Thomas Strand och jag har replikskiften handlar de nästan alltid om att vi håller med varandra, och det är ju trevligt. Mitt enda svar på exakt hur den här utvärderingen ska ske är att det får vi se. Det är helt uppenbart att vi är överens - vi yrkar på exakt samma sak när det gäller propositionen och när det gäller betänkandet. Vi är också överens om att det här måste följas upp och komma tillbaka. Utvärderingen måste innebära att vi på nytt tar ställning i ärendet, oavsett om det gäller att fortsätta eller att tweaka förslaget på ett eller annat sätt. Exakt hur utvärderingen ska ske kan jag inte svara på. Jag vet inte om jag hade kunnat göra det om jag hade haft en ännu större folkpartistisk hatt, men jag kan konstatera att vi är överens om behovet av att fortsätta följa de här frågorna.

Thomas Strand (S)

Anf. 16 Thomas Strand (S)

Fru talman! Jag vet inte om Emil Källström och jag alltid är överens när vi diskuterar olika frågor. Jag tycker själv att vi inte är det, men i dag är vi faktiskt överens om den viktiga lagstiftning som vi diskuterar och ska votera om senare. Invändningarna från Datainspektionen och Justitiekanslern stämmer ändå till eftertanke. De handlar ju om att värna den personliga integriteten, och det är jätteviktiga frågor. Nu har vi en borgerlig regering i allians, men det är viktigt att det parti som har regeringstaburetten fokuserar särskilt på hur uppföljningen och utvärderingen ska gå till. Lite orolig blir jag när Emil Källström säger att vi får se hur det blir och jag märker att Tina Acketoft skakar på huvudet samtidigt och bekräftar att det är lite löst i kanten. Därför tycker jag att min fråga är viktig. Det är oerhört viktigt att vi nu får en utvärdering av regeringen som är kraftfull och verkningsfull så att vi har ett bra underlag när vi ska återkomma till den här lagstiftningen efter 2015 års utgång. Jag hoppas att det blir lite mer kött på benen och att det blir en kraftfull utvärdering.

Emil Källström (C)

Anf. 17 Emil Källström (C)

Fru talman! Du har naturligtvis rätt i att vi inte alltid är överens, Thomas Strand. Ibland bråkar vi lite om vem som är mest överens om de saker vi tycker är viktiga, men vi har ofta diskussioner i ganska positiv anda angående samverkan, innovation och annat. Så är det - det här beslutet innebär i stort att när det gäller uppföljningen och utvärderingen har vi förtroende för att regeringen gör på rätt sätt. Det är jag fullkomligt trygg i, och faktum är att det är även du, Thomas Strand, fullkomligt trygg i. Annars hade ju du yrkat på att riksdagen skulle kräva att vid en viss tidpunkt få tillbaka ärendet - vilket du inte gör, för vi yrkar ju på samma sak. Vi kan återigen och den här gången vara överens om att vi har förtroende för att regeringen gör det här på ett klokt sätt.

Yvonne Andersson (KD)

Anf. 18 Yvonne Andersson (KD)

Fru talman! Jag slänger mig direkt in och försöker hjälpa till att svara på replikväxlingen med Thomas Strand. Regeringen har tillsätt en utredning som kommer att följa det här arbetet i två år. Den kommer att följa det noggrant utifrån vad som har sagts i remissvaren från bland annat Datainspektionen. Där känner jag mig helt trygg. Fru talman! I ärende efter ärende efterfrågar vi politiker forskningens resultat. När vi vill söka lösningar på framtidens och samtidens problem vill vi ha forskningsresultat. Vi vill ha mer kunskap. Alltför ofta finner vi att forskarna svarar "under förutsättning att" eller "om de här premisserna gäller så stämmer det här". Vi behöver hela tiden gå vidare och säkerställa den kunskap som vi ska utgå från. Det är framtidens utmaningar för varje forskningsgrupp och varje forskare. För att forska behövs verktyg. Det har vi. Vi har jättemånga duktiga forskare med geniala hjärnor som verktyg - om vi så ska kalla det - för att få fram den yttersta av kunskaper. Men vi behöver också dataunderlag om det område som ska beforskas, och det är detta dataunderlag som vi nu diskuterar och som betänkandet handlar om. Att systematiskt samla in data så att vi kan följa trender över tid är en nödvändighet om vi vill motverka allvarliga sjukdomar - allt till förmån för vår befolkning och människors väl och hälsa. Det här betänkandet gäller i hög grad projektet Lifegene som ligger på Karolinska Institutet i samarbete med Linköpings, Lunds, Uppsala och Umeå universitet. Där har man haft sådana register. Vad som stoppade det hela var dagens regel om att man i princip ska ha en specifik frågeställning för att man ska få upprätta sådana register. Problemet är att vi inte känner till alla frågeställningar från början. Ofta innebär ny kunskap att nya frågeställningar uppkommer, och man behöver gå vidare. Därför behövs nya regler för hur man ska få använda registren. Hela den här proceduren tycker jag är spännande. Datainspektionen säger nej, och projektet får därför delvis upphöra till dess att man har gått igenom reglerna. I mycket hög grad har man under remissbehandlingen funnit att nya regler är lämpliga. Då får vi möjlighet att fatta beslut om detta i Sveriges riksdag. Det handlar om nya regler för viktig forskning som vi alla behöver. Tänk bara på hjärt- och kärlsjukdomar. Vi skulle kunna spara massor med människors liv och hälsa genom att fortsätta med denna forskning och få fram, som vi hoppas, bra medel för att motverka dessa sjukdomar. Fru talman! Förslaget är alltså att vi ska kunna använda personuppgifter till forskning. Statliga universitet och högskolor ska få skapa registerunderlag för forskningsprojekt om arv och miljö och vad detta betyder för uppkomsten och utvecklingen av olika typer av sjukdomar och för människors hälsa i övrigt. Personuppgifterna i dessa register ska få samlas in enbart om personen i fråga har gett sitt aktiva samtycke, och uppgifterna ska raderas på begäran. Personuppgifter som inte direkt kan kopplas till en enskild person ska sedan kunna lämnas ut till konkreta forskningsprojekt som har godkänts vid en etisk prövning. Detta tycker jag är mycket tillfredsställande. Vi är överens med Socialdemokraterna. Vi är överens om att detta är viktigt för samtidens och framtidens forskning. Regeringen har som jag tidigare sagt tillsatt en utredning om förutsättningarna för registerbaserad forskning, och därför kommer den förändring som vi fattar beslut om senare i dag och som vi debatterar nu att gälla enbart i drygt två år. Uppföljningen ska ske på ett genomgripande sätt innan vi permanentar något. Lagen ska gälla från den 1 december 2013 till och med den 31 december 2015. Jag yrkar bifall till utskottets förslag och avslag på samtliga motioner. (Applåder) I detta anförande instämde Annika Eclund (KD).

Beslut

Beslut: 2013-10-23

7 förslagspunkter, 4 acklamationer, 3 voteringar

Webb-tv: Beslut

23 oktober 2013

Protokoll med beslut

2013-10-23

Riksdagsskrivelse

Riksdagsskrivelse 2013/14:20

Förslagspunkter och beslut i kammaren

1. Lagförslagen

Beslut: Kammaren biföll utskottets förslag
Beslut fattat med acklamation.

Utskottets förslag: Riksdagen antar regeringens förslag till
1. lag om vissa register för forskning om vad arv och miljö betyder för människors hälsa,
2. lag om ändring i offentlighets- och sekretesslagen (2009:400),
med den ändringen att tidpunkten för ikraftträdandet av lagarna bestäms till den 1 december 2013.
Därmed bifaller riksdagen delvis proposition 2012/13:163 punkterna 1 och 2 samt avslår motion
2012/13:Ub21 av Rossana Dinamarca m.fl. (V).

Reservation 1 (V)

2. Information till registrerad vid 18 års ålder

Beslut: Kammaren biföll utskottets förslag

Utskottets förslag: Riksdagen avslår motion
2012/13:Ub22 av Gunvor G Ericson m.fl. (MP) yrkande 3.

Reservation 2 (MP)

Parti	Ja	Nej	Avstående	Frånvarande
Omröstning i sakfrågan Utskottets förslag mot reservation 2 (MP)
S	100	0	0	12
M	99	0	0	8
MP	0	22	0	3
FP	19	0	0	5
C	19	0	0	4
SD	19	0	0	1
V	0	0	18	1
KD	19	0	0	0
Totalt	275	22	18	34
Beslut: Kammaren biföll utskottets förslag

3. Underrättelser till enskilda

Beslut: Kammaren biföll utskottets förslag

Utskottets förslag: Riksdagen avslår motion 2012/13:Ub22 yrkande 2.

Reservation 3 (MP)

Parti	Ja	Nej	Avstående	Frånvarande
Omröstning i sakfrågan Utskottets förslag mot reservation 3 (MP)
S	100	0	0	12
M	99	0	0	8
MP	0	22	0	3
FP	19	0	0	5
C	19	0	0	4
SD	19	0	0	1
V	0	0	18	1
KD	19	0	0	0
Totalt	275	22	18	34
Beslut: Kammaren biföll utskottets förslag

4. Sekretessgräns inom en myndighet

Beslut: Kammaren biföll utskottets förslag
Beslut fattat med acklamation.

Utskottets förslag: Riksdagen avslår motion
2012/13:Ub22 av Gunvor G Ericson m.fl. (MP) yrkande 4.

Reservation 4 (MP)

5. Utvärdering och uppföljning

Beslut: Kammaren biföll utskottets förslag
Beslut fattat med acklamation.

Utskottets förslag: Riksdagen avslår motion 2012/13:Ub22 yrkande 5.

Reservation 5 (MP)

6. Etikprövning av forskning

Beslut: Kammaren biföll utskottets förslag
Beslut fattat med acklamation.

Utskottets förslag: Riksdagen avslår motion 2012/13:Ub22 yrkande 6.

Reservation 6 (MP)

7. Åtgärder för att begränsa åtkomsten av uppgifter i registren

Beslut: Kammaren biföll utskottets förslag

Utskottets förslag: Riksdagen avslår motion 2012/13:Ub22 yrkande 1.

Reservation 7 (MP)

Parti	Ja	Nej	Avstående	Frånvarande
Omröstning i sakfrågan Utskottets förslag mot reservation 7 (MP)
S	98	0	0	14
M	97	0	0	10
MP	0	22	0	3
FP	19	0	0	5
C	19	0	0	4
SD	19	0	0	1
V	0	0	18	1
KD	19	0	0	0
Totalt	271	22	18	38
Beslut: Kammaren biföll utskottets förslag

Var är ärendet nu?

Beslut

Personuppgifter för forskning om vad arv och miljö betyder för människors hälsa (UbU4)

Hela betänkandet

Ärendets gång

Från regeringen

Motioner från ledamöterna

Personuppgifter för forskning om vad arv och miljö betyder för människors hälsa (UbU4)

Webb-tv: Beslut

Protokoll med beslut

Riksdagsskrivelse

Förslagspunkter och beslut i kammaren

1. Lagförslagen

2. Information till registrerad vid 18 års ålder

Omröstning i sakfrågan

Beslut: Kammaren biföll utskottets förslag

3. Underrättelser till enskilda

Omröstning i sakfrågan

Beslut: Kammaren biföll utskottets förslag

4. Sekretessgräns inom en myndighet

5. Utvärdering och uppföljning

6. Etikprövning av forskning

7. Åtgärder för att begränsa åtkomsten av uppgifter i registren

Omröstning i sakfrågan

Beslut: Kammaren biföll utskottets förslag