Vissa ändringar som gäller PKU-biobanken

Socialutskottets betänkande 2018/19:SoU19

Ärendet är avslutat

Beslutat: 28 maj 2019

Beslut

Tester för att hitta allvarliga medfödda sjukdomar ska utökas (SoU19)

Regeringen föreslår att de tester som görs på nyfödda för att hitta allvarliga medfödda sjukdomar, så kallad PKU-screening, ska utökas till att gälla även andra sjukdomar än ämnesomsättningssjukdomar. Syftet med screeningen är att upptäcka medfödda ovanliga sjukdomar som går att behandla och där det är viktigt med en tidig diagnos och behandling. Provet är frivilligt och kräver samtycke från vårdnadshavaren.

Vidare vill regeringen att bestämmelserna om PKU-biobanken och PKU-registret även ska gälla för prover från äldre barn, exempelvis barn som fötts i ett annat land. Enligt förslaget ska det dessutom bli tillåtet att spara fler uppgifter om provgivaren i PKU-registret.

Riksdagen håller med om regeringens resonemang och sa ja till regeringens förslag. Lagändringarna börjar gälla den 1 juli 2019. 

Utskottets förslag till beslut: Bifall till propositionen.
Riksdagens beslut: Kammaren biföll utskottets förslag.

Hela betänkandet

Ärendets gång

1

Förslag

1 proposition
2

Beredning

Beredning i utskottet: 2019-04-25
Justering: 2019-05-09
Trycklov: 2019-05-15
Betänkande 2018/19:SoU19

Alla beredningar i utskottet

2019-04-25

Tester för att hitta allvarliga medfödda sjukdomar ska utökas (SoU19)

Regeringen föreslår att de tester som görs på nyfödda för att hitta allvarliga medfödda sjukdomar, så kallad PKU-screening, ska utökas till att gälla även andra sjukdomar än ämnesomsättningssjukdomar. Syftet med screeningen är att upptäcka medfödda ovanliga sjukdomar som går att behandla och där det är viktigt med en tidig diagnos och behandling. Provet är frivilligt och kräver samtycke från vårdnadshavaren.

Vidare vill regeringen att bestämmelserna om PKU-biobanken och PKU-registret även ska gälla för prover från äldre barn, exempelvis barn som fötts i ett annat land. Enligt förslaget ska det dessutom bli tillåtet att spara fler uppgifter om provgivaren i PKU-registret.

Socialutskottet håller med om regeringens resonemang och föreslår att riksdagen säger ja till regeringens förslag. Lagändringarna föreslås börja gälla den 1 juli 2019. 

Beslut är fattat. Se steg 4 för fullständiga förslagspunkter.

3

Debatt

Bordläggning: 2019-05-27
Debatt i kammaren: 2019-05-28
4

Beslut

Beslut: 2019-05-28
1 förslagspunkt, 1 acklamation

Protokoll med beslut

Riksdagsskrivelse

Förslagspunkter och beslut i kammaren

1. Vissa ändringar som gäller PKU-biobanken

Beslut: Kammaren biföll utskottets förslag

Utskottets förslag: Riksdagen antar regeringens förslag till
1. lag om ändring i lagen (2002:297) om biobanker i hälso- och sjukvården m.m.,
2. lag om ändring i lagen (2006:351) om genetisk integritet m.m.,
3. lag om ändring i offentlighets- och sekretesslagen (2009:400).
Därmed bifaller riksdagen proposition 2018/19:85 punkterna 1-3.