Vissa ändringar som gäller PKU-biobanken

Socialutskottets betänkande 2018/19:SoU19

Ärendet är klart för debatt

Planerat beslutsdatum: 28 maj 2019

Nästa händelse: Bordläggning 27 maj 2019

Utskottets förslag

Tester för att hitta allvarliga medfödda sjukdomar ska utökas (SoU19)

Regeringen föreslår att de tester som görs på nyfödda för att hitta allvarliga medfödda sjukdomar, så kallad PKU-screening, ska utökas till att gälla även andra sjukdomar än ämnesomsättningssjukdomar. Syftet med screeningen är att upptäcka medfödda ovanliga sjukdomar som går att behandla och där det är viktigt med en tidig diagnos och behandling. Provet är frivilligt och kräver samtycke från vårdnadshavaren.

Vidare vill regeringen att bestämmelserna om PKU-biobanken och PKU-registret även ska gälla för prover från äldre barn, exempelvis barn som fötts i ett annat land. Enligt förslaget ska det dessutom bli tillåtet att spara fler uppgifter om provgivaren i PKU-registret.

Socialutskottet håller med om regeringens resonemang och föreslår att riksdagen säger ja till regeringens förslag. Lagändringarna föreslås börja gälla den 1 juli 2019. 

Utskottets förslag till beslut: Bifall till propositionen.

Hela betänkandet

Ärendets gång

1

Förslag

1 proposition
2

Beredning

Beredning i utskottet: 2019-04-25
Justering: 2019-05-09
Trycklov: 2019-05-15
Betänkande 2018/19:SoU19

Tester för att hitta allvarliga medfödda sjukdomar ska utökas (SoU19)

Regeringen föreslår att de tester som görs på nyfödda för att hitta allvarliga medfödda sjukdomar, så kallad PKU-screening, ska utökas till att gälla även andra sjukdomar än ämnesomsättningssjukdomar. Syftet med screeningen är att upptäcka medfödda ovanliga sjukdomar som går att behandla och där det är viktigt med en tidig diagnos och behandling. Provet är frivilligt och kräver samtycke från vårdnadshavaren.

Vidare vill regeringen att bestämmelserna om PKU-biobanken och PKU-registret även ska gälla för prover från äldre barn, exempelvis barn som fötts i ett annat land. Enligt förslaget ska det dessutom bli tillåtet att spara fler uppgifter om provgivaren i PKU-registret.

Socialutskottet håller med om regeringens resonemang och föreslår att riksdagen säger ja till regeringens förslag. Lagändringarna föreslås börja gälla den 1 juli 2019. 

Förslagspunkter

1. Vissa ändringar som gäller PKU-biobanken

Utskottets förslag: Riksdagen antar regeringens förslag till
1. lag om ändring i lagen (2002:297) om biobanker i hälso- och sjukvården m.m.,
2. lag om ändring i lagen (2006:351) om genetisk integritet m.m.,
3. lag om ändring i offentlighets- och sekretesslagen (2009:400).
Därmed bifaller riksdagen proposition 2018/19:85 punkterna 1-3.

3

Debatt

Bordläggning: 2019-05-27
Debatt i kammaren: 2019-05-28
4

Beslut

Beslut: 2019-05-28
1 förslagspunkt

Förslagspunkter och beslut i kammaren

1. Vissa ändringar som gäller PKU-biobanken

Utskottets förslag: Riksdagen antar regeringens förslag till
1. lag om ändring i lagen (2002:297) om biobanker i hälso- och sjukvården m.m.,
2. lag om ändring i lagen (2006:351) om genetisk integritet m.m.,
3. lag om ändring i offentlighets- och sekretesslagen (2009:400).
Därmed bifaller riksdagen proposition 2018/19:85 punkterna 1-3.